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四月十號有感:癲癇患者內(nèi)心深處的苦真正理解的有幾個人

發(fā)表時間:2025-04-10用戶:溫婉晴天閱讀:39
  文/溫婉晴天
  引言
  生活很難,疾病很苦,但人生依然要繼續(xù)走下去。
  ——————————————————————
  昨天在抖音上刷到了一個視頻,視頻上說癲癇的苦,真的有人懂嗎?這又讓我產(chǎn)生了許多的感觸,我覺得與誰傾訴都不合適,于是我想到了文字,我想到了寫文章。
  癲癇,俗稱“稱羊角風(fēng)”,“羊癲瘋”,是慢性反復(fù)發(fā)作性短暫腦功能失調(diào)綜合征,以腦神經(jīng)元異常放電引起反復(fù)癲癇性發(fā)作為特征。由于異常放電的起始部位和傳遞方式的不同,癲癇癥狀表現(xiàn)多樣:包括全身抽搐,一側(cè)或單個肢體的抽搐,自言自語,咀嚼,吞咽,無目的游走,肢體過度的運(yùn)動,肢體麻木,大喊大叫等??梢哉f,對于癲癇發(fā)作所出現(xiàn)的奇怪動作只有你想不到的,沒有你不知道的,最重要的是作為一名癲癇患者,癲癇發(fā)作本身是不知道的。而且,這種病也是一種治療周期性長的疾病。
  看到這個視頻,我忍不住留下了眼淚,忍不住留下了自己的評論:“這個疾病的苦,只有有過同樣經(jīng)歷而且患病時間長的人才會明白這種疾病的痛。想痛快的死不能痛快的死,想好好的活下去不能好好的活下去,走到外面還要時不時地?fù)?dān)心突然之間發(fā)病。從12歲撐到28歲,內(nèi)心深處快撐不下去了,還要在父母親朋好友面前假裝微笑假裝堅強(qiáng),這就是我的真實感受與想法。至于戀愛與結(jié)婚,我也沒有把握可以與相愛的人相守。”
  沒有想到會有人在我的評論區(qū)下回復(fù)我的評論。
  “我也是如此,雖有家庭,但為了一切還得努力微笑面對現(xiàn)實,太累了,為了孩子與家人哪怕天塌下來也要堅持,這內(nèi)心深處的苦只有自己明白?!?br />  當(dāng)然留下評論的人還有很多,不止兩三個。
  有人說,不能吃的食物很多,要天天吃藥,哎??吹竭@位病友的評論,我在想話雖如此,但我有的東西還是想吃,無所謂了,如果老天想要收走我的命,我也認(rèn)了。如果老天可以讓我痛快的離開這個令我留了太多傷心眼淚的世界,可能我還會對老天感激不盡。如果不是因為父母和愛我的人,為了不愿看到他們?yōu)槲覀牧鳒I,也許我早就找個地方了結(jié)此生了。有這個病,需要顧忌的地方太多了,太多東西不能吃,無法工作無法隨意外出,不能生氣不能思慮過度不能有壓力。每個重大疾病都有每個重大疾病的苦,其他的重大疾病我沒有經(jīng)歷過,所以也不好說什么。
  有人說,不要再想這個疾病了想起我就流淚,還是先把今天過開心就是了,其他的都無所謂了??吹竭@位病友的評論,我很想說一句,偶爾不想可以做到,時時刻刻都不想怎么可能呢?看到每天吃的抗癲癇藥,你的腦海中就會浮現(xiàn)出這種病。因為小時候發(fā)燒留下了隱患,加上青春期住校學(xué)習(xí)壓力加上身體嚴(yán)重營養(yǎng)不良而身患此病,去醫(yī)院治療的時候,醫(yī)生給我開了好幾種抗癲癇藥,癲癇寧片、卡馬西平、丙戊酸鈉,后又給我加了幾種藥,葡萄糖酸鈣、復(fù)合維生素B6、復(fù)方苯巴比妥溴化鈉片,現(xiàn)如今的我一共需要吃6種藥,一天兩次,可能大多數(shù)人都覺得我是一個藥罐子吧!我不知道其他健康的人怎么想,也不知道其他的癲癇患者怎么想,更不知道其他的人如果是我又會怎么想。如果你們是我,你們真的可以做到時時刻刻都無動于衷嗎?曾經(jīng)在簡書上看到,有一個簡友評論另一個簡友的癲癇文章《癲癇病毀了我的一生,時至今日,我始終一無所有》,在評論區(qū)下筆說:“為你點贊!別怕,癲癇病是我們的伙伴,他不走就接受他好了,因為他對我們有一種情感叫不離不棄。坦然面對吧,發(fā)作的痛苦我深深感受,自己心里強(qiáng)大起來。心態(tài)決定未來。我們一塊面對。我也是一個癲癇患者。已經(jīng)患了四十年了,長期服藥,歲月曾經(jīng)黑暗過,后來慢慢走出困境,我們與正常人沒有區(qū)別。也不是精神病人,那是他們不了解,好好活著,別人與你無關(guān)緊要,調(diào)整心態(tài)成個小家,幸福屬于你。
  說實話,我自己也寫過好幾篇關(guān)于癲癇的文章,這也不是第一篇關(guān)于癲癇的文章。記得自己曾經(jīng)寫過一篇《論癲癇:于我來說一場癲癇一場空,卻也因為癲癇讓我知道身邊的人誰是真心》,這篇文章是2023年寫的,確實,因為這個病,我身邊真心的朋友不多,而我也不想與人打交道,喜歡安靜,喜歡一個人享受孤獨。至于因為這病,遇到陳先生,算是在我的意料之外。能不能與他步入婚姻而且一生相守,我不知道,如果最后與他有緣無分我也認(rèn)了。我估計,在這個世界上,很少有人會愿意與一個身患癲癇的人相愛相守,畢竟與一個癲癇患者在一起,需要承受的壓力就挺大的,時時刻刻買抗癲癇藥就需要花不少的錢,還有獨自養(yǎng)家糊口的壓力。而且作為一個癲癇患者,本身壓力就挺大,時不時地可能還有些小情緒小脾氣。有這個病,原來我都做好單身一輩子的準(zhǔn)備了,只是沒想到家里人會給我安排相親。為什么喜歡寫文章,為什么喜歡文字,我發(fā)現(xiàn)許多想法寫文章傾訴傾訴,內(nèi)心就會感覺輕松許多,而許多負(fù)面情緒與人傾訴會引起一個人的不滿,把自己的許多負(fù)面情緒帶給別人似乎也不好。
  癲癇患者的苦,真的有人懂嗎?有人評論,只有家里有這個病的才會知道有多痛苦,能好真的不容易。從孩子得病到控制停藥,就幾年的時間花的錢都夠在一個二線城市首付了?,F(xiàn)在只希望孩子能順順利利上學(xué)結(jié)婚生子,不要再復(fù)發(fā)了。坦白說,我很理解這位母親的心情。作為一個癲癇患者,因為我父母花了太多的錢。我在想,如果我當(dāng)初讀大專的時候,這期間沒有發(fā)病,是不是就不會被休學(xué)甚至最后無奈退學(xué)。我在想,如果能讓我大專畢業(yè)過后甚至在找到一份工作過后,再發(fā)病是不是結(jié)局會不一樣。這樣的話我就不用無奈啃老。世上的人都知道,嚴(yán)重的癲癇患者,可能都無法上學(xué)。身患癲癇的人,受到的歧視或者白眼,比平常人多太多太多了?;貞涀约杭磳⑿W(xué)畢業(yè)那一年,也就是癲癇病開始來臨的那個時候,每次病發(fā),數(shù)落我嘲笑我歧視我的人太多太多了。我現(xiàn)在也挺佩服當(dāng)初的那個自己,怎么就熬過來了。但我現(xiàn)在更佩服的是那些身患癲癇但是每天依舊能開開心心過完每一天以及有工作的病友,我想不通的是那些歷史上身患癲癇的名人,是怎么做到讓自己出名的而且還能堅持過好每一天,如諾貝爾、拿破侖。
  癲癇患者內(nèi)心深處的苦真的有人懂嗎?有人說,這個病算是一場不死的癌癥。當(dāng)然,我寫這篇文章不是為什么,只是想簡簡單單的傾訴一下,給自己解壓。人生有苦有樂,有些苦有些劫,該經(jīng)歷的逃不了。記得自己剛開始得這個病的那個時候,發(fā)病還是很痛苦的,大腦異常放電而且還有意識,自己可以清楚的感受到自己是在發(fā)病的,也因為這個自己很清楚在學(xué)校的時候鬧了不少的笑話。而現(xiàn)在唯一慶幸的一點就是,現(xiàn)在發(fā)病大腦是沒有意識的,短短幾分鐘,只是每次發(fā)病完了都想睡覺。抗癲癇藥,不吃吧,似乎又不行,吃了又有副作用,如嗜睡、胃口不好、掉發(fā)、增肥、脾氣不好、對月經(jīng)有一點點的影響,而丙戊酸鈉的副作用還會對肝臟有一定的傷害。所以說,作為一名癲癇患者,當(dāng)你了解這些抗癲癇藥的副作用而且還不得不吃時,你怎么可能一直保持無動于衷呢?因為這病心情不好的我,不敢把負(fù)面情緒帶給別人,不敢讓父母為我擔(dān)心,不好意思讓父母因為這病來哄我,所以我選擇了自我安慰自我療傷自我消化,也選擇了一個人默默承受。
  癲癇患者內(nèi)心深處的苦真的有人懂嗎?我覺得懂的人只有有過同樣經(jīng)歷的人才會懂。那些沒有承受過的人,可能只會感覺我們這些人太過脆弱了。動不動流淚,一激動就發(fā)病,這個不能做,那個不能做。我常常安慰自己,溫婉一笑,晴天自來,愿我溫婉的笑容可以給自己給別人帶去晴天。我也一直都安慰自己,提醒自己要樂觀。只是眼淚,喜歡時不時地來報道,動不動就流淚想哭這讓我很無奈,有人說我是林黛玉,聽說林黛玉就是個愛哭的人,可我不想做個愛哭的人,我也很想堅強(qiáng)。但要我對這病一直都保持笑嘻嘻的態(tài)度,坦白說我還沒有達(dá)到那個境界。
  每個重大疾病都有每個重大疾病的苦,癲癇患者內(nèi)心深處的苦,身邊會有幾個人真正了解呢?坦白說,因為這個疾病,我現(xiàn)在缺了健康缺了自由,無業(yè)無錢,有這個疾病在身上,想要上班掙錢治病,成為了我的一種奢望,有這個疾病在身上,讓我看清楚了身邊的人誰對我是真心,讓我不用猜測身邊的人誰是人誰是鬼,我感覺這可能就是這個病帶給我的唯一的好處吧!在這個世界上,窮在鬧市無人問,富在深山有遠(yuǎn)親,錦上添花的人很多,雪中送炭的人很少,所謂患難見真情,那些對你雪中送炭的人,愿意與你患難與共,對你不離不棄的人,我覺得才是值得你去珍惜的。說實話,偶爾我也會好奇,有幾個人會愿意與一個癲癇患者交朋友,我感覺不捅刀子不用言語刺激嘲笑對方就很不錯了。所以現(xiàn)在我并不喜歡與人深交,我也不再奢望自己能因為這病交到一個患難與共的朋友??梢哉f因為這病,我變得內(nèi)向變得冷漠變得安靜,我甚至想冰封自己的那顆心,拒絕與人接觸。
  癲癇患者內(nèi)心深處的苦,真的有人理解嗎?偶爾我也在幻想,幻想自己什么時候可以結(jié)束這種生活。我在想,如果我足夠強(qiáng)大,有足夠的資金,我是不是可以一個人背上行囊去遠(yuǎn)方。有人說,人可以有霉運(yùn),但不能一直都有霉相。笑口常開,好彩自然來!愛微笑的人,運(yùn)氣都不會太差。我在想,如果自己的資金足夠,如果父母可以坦然讓我獨自去遠(yuǎn)方,那我是不是就能無所畏懼的走向遠(yuǎn)方,看風(fēng)景看世界的同時給自己治病。說句心里話,我能接受有這病,但我無法接受這病妨礙我走向遠(yuǎn)方,無法接受這病讓我失業(yè)甚至失去自由。如果說即使身患癲癇,但我依然能找到一份合適工作不再啃老,那么就算被人嘲笑我也認(rèn)了。畢竟,人生有得必有失,癲癇患者想要一份工作,就不要介意被議論,內(nèi)心強(qiáng)大者才能無所畏懼。
  癲癇患者內(nèi)心深處各有各的苦。有的癲癇患者因為這病無法得到家人的關(guān)愛,有的癲癇患者因為這病無法上學(xué),有的癲癇患者因為這病天天被嘲笑,有的癲癇患者因為這病壓力巨大還要扛起一切,有的癲癇患者因為這病甚至失去了一切。如果可以,請不要對癲癇患者冷眼相待,如果可以,請給癲癇患者一些關(guān)愛,如果可以,請友好對待癲癇患者。我想說,請嘗試?yán)斫庖幌掳d癇患者,我們雖然很難,但我們依然也想好好生活,依然也想給世界帶去一些美好。
  我承認(rèn),作為一名癲癇患者,我的內(nèi)心深處有時候確實很苦,但我也始終相信自己,自己的笑容可以給自己帶去晴天。至于我的苦,我選擇自我消化,也是為了不給身邊的人帶去不必要的煩惱。我相信,堅強(qiáng)的人可以戰(zhàn)勝一切困難,我的眼淚雖然不值錢,但我認(rèn)為哭也是宣泄情緒的一種方式。作為一名癲癇患者,我想告訴那些同樣身患癲癇病的病友,當(dāng)你想哭的時候就哭吧,我們是人不是神,沒必要時時刻刻都顧及別人的想法和感受,有壓力有情緒的時候,記得一定要把不好的情緒都宣泄出來哦,只有這樣你的壓力就會減少不小。作為一名癲癇患者,也一樣要記得一定好好愛自己,只有這樣好運(yùn)才會到來。熬過了內(nèi)心深處的苦,那么未來你將無懼風(fēng)雨。
  文章寫到這樣就結(jié)束了,最后我依然想問一句,癲癇患者內(nèi)心深處的苦,真的有人理解嗎?如果理解的話,有誰愿意說上幾句呢?我想安慰那些與我身患同樣疾病的病友,生活很難,疾病很苦,但人生依然要繼續(xù)走下去,努力堅持過好每一天,愛生活愛自己,說不定你人生的結(jié)局會不一樣。加油!

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